Redazione
In dieci puntate le storie di donne e uomini ai confini della rarità. Primo appuntamento del ciclo organizzato dall'Osservatorio Malattie Rare in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021, con il patrocinio di FERPI e Uno Sguardo Raro, lunedì 15 febbraio, con la conferenza stampa di presentazione.
Prende il via lunedì 15 febbraio, alle ore 10.00, con una vivace conferenza stampa, la campagna “#TheRARESide, Storie ai confini della rarità”, Social Talk live di 10 puntate, con 13 ospiti, che Osservatorio Malattie Rare (OMaR) vuole lanciare in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021.
L’obiettivo dell’iniziativa è cominciare a cambiare il modo di raccontare e di pensare le persone con malattia rara. Non più “eroi” o “speciali” ma persone come le altre, risultato di una serie di caratteristiche proprie ed uniche, in cui l’avere una malattia rara è solo un pezzetto del puzzle. Persone con le quali tutti possono identificarsi, per abbattere quei muri invisibili creati dai “noi” e dai “loro”.
A partire da martedì 16 febbraio e fino al 16 marzo, il Social Talk #TheRAREside sarà in diretta sul sito web, sul canale YouTube e sul profilo Facebook di OMaR, ogni martedì e giovedì alle ore 17.30.
Tre delle dieci puntate avranno non uno ma due ospiti con alcuni argomenti in comune, mentre una puntata speciale sarà realizzata lunedì 8 marzo, in occasione della Festa della donna. La Campagna ha il patrocinio di FERPI e di "Uno Sguardo Raro", il festival cinematografico dedicato alle malattie rare. Per maggiori dettagli consulta la pagina Facebook di OMaR.
Programma
Modera Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare (OMaR)
Ore 10.00 – Saluti istituzionali
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare
Ore 10.15 – Ornitorianna, cheerleader dei malati rari
Speech di Marianna Zannatta, in arte Ornitorianna
Ore 10.30 – Presentazione della campagna #TheRAREside
Francesca Gasbarri, Social Media Manager di Osservatorio Malattie Rare
Ore 10.40 – Ma che film la vita: la narrazione dei rari
Lorenzo Santoni, regista
Paolo Sassanelli, attore
Ore 11.00 – Tavola rotonda
Stefania Polvani, Presidente SIMeN, Società Italiana di Medicina Narrativa
Serena Bartezzati, co-fondatrice del festival “Uno Sguardo Raro”
Biagio Oppi, Delegato FERPI Emilia Romagna
