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Il valore del noi. Ricerca e comunicazione per le malattie rare

15/09/2020

Redazione

Al via il 18 settembre Uno Sguardo Raro - Festival Cinematografico Internazionale dedicato alle malattie rare. Si parte il 18 settembre con un webinar dal titolo: “Il Valore del Noi. Ricerca e Comunicazione per le malattie rare” in collaborazione con la Facoltà di Scienze della Comunicazione dell’Università Pontificia Salesiana e Ferpi, evento legato al Premio Usr-Ferpi 2020 per la Comunicazione.

Nell'ambito di Uno Sguardo Raro - Festival Cinematografico Internazionale dedicato alle malattie rare, il prossimo 18 settembre si svolgerà dalle 10.30 alle 12.00 un webinar, in collaborazione con la Facoltà di Scienze della Comunicazione dell’Università Pontificia Salesiana e Ferpi, che affronta il tema della collaborazione tra le Associazioni Pazienti di malattia rara, diventate ormai punto di riferimento fondamentale in ambito sanitario e sociale, e le Aziende Farmaceutiche che sempre di più affiancano le Associazioni in progetti ad ampio raggio.  Una collaborazione che, anche alla luce dell’esperienza Covid-19 che stiamo tutti vivendo, è destinata ad approfondirsi sempre di più perché una non può fare a meno dell’altra e viceversa. Quali saranno gli sviluppi di questo “Noi”, nella fondamentale collaborazione tra società civile, enti di ricerca e industria che fa ormai parte del quotidiano di tutti? Come comunicarla correttamente?

A queste domande risponderanno rappresentanti di Associazione Pazienti, di Aziende Farmaceutiche, di Federazioni di categoria, di Enti di Ricerca e dei Media.  

Partecipano:

  • Fabio Amanti,  Responsabile delle Relazioni Istituzionali & Patient Advocacy Parent Project

  • Luca Arduini, Professore dell’Istituto Cine TV Roberto Rossellini

  • Serena Bartezzati  co-founder di Uno Sguardo Raro – the rare disease international film festival

  • Angela Berardinelli, Responsabile Centro di Riferimento Regionale per le malattie neuromuscolari in età evolutiva Fondazione Mondino

  • Claudia Crisafio, Direttore Artistico Uno Sguardo Raro – the rare disease international film festival

  • Luisa De Stefano, Patient Partnership Lead Roche

  • Chiara Loprieno, Community Engagement & Communication Manager Sobi

  • Padre Mario Mantovani Rettore dell’Università Pontificia Salesiana

  • Massimo Marra, Presidente CIDP Italia ONLUS Associazione italiana dei pazienti di neuropatie disimmuni

  • Benedetta Nicastro, Head of Communication Roche

  • Anita Pallara Digital Strategist Famiglie SMA

  • Daniela Poggio Global Communications Head di Angelini Pharma

Modera Simonetta Blasi, Docente di Teoria e tecniche della Pubblicità - Facoltà Scienze della Comunicazione Sociale dell’Università Pontificia Salesiana – Membro CASP Ferpi

Per iscriversi mandare una email a andreabencivenga94@gmail.com entro il 17 settembre p.v. ore 15.00. Per i soci FERPI previsti 10 crediti per l’aggiornamento professionale interno. Si prega di registrarsi con il proprio nome e cognome per esteso sulla piattaforma Zoom per ricevere la certificazione dei crediti.

 

 

 

 

 

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