Al via la seconda edizione del Premio Giornalistico O.Ma.R. per le malattie rare

C’è tempo fino al prossimo 7 gennaio per partecipare al _Premio O.Ma.R._, il riconoscimento che mira a promuovere nei media una migliore sensibilità ai diversi aspetti delle malattie rare. Tra le novità di quest’anno anche il _Premio Claudio Cavazza – Fondazione Sigma – Tau_ alle migliori iniziative di comunicazione che abbiano abbinato aggiornamento tecnico-scientifico ad una corretta informazione divulgativa.

Le malattie e i tumori rari sono una priorità sanitaria indicata dall’Unione Europea. Tuttavia, nonostante si tratti di temi che riguardano tematiche milioni di persone, rappresentano terreno di difficile e rara trattazione da parte dei media.
Nato nel 2012 e giunto quest’anno alla seconda edizione, il Premio Giornalistico O.Ma.R. per le malattie e i tumori rari, organizzato da O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare, testata giornalistica on line dedicata al tema, insieme a Telethon, Orphanet Italia, Uniamo Fimr Onlus – la Federazione Italiana delle Malattie Rare e il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (CNMR/ISS), si pone l’obiettivo di promuovere nei media una migliore sensibilità ai diversi aspetti delle malattie rare e un approccio alla comunicazione in risonanza con le molteplici problematiche vissute dai pazienti.
Dopo il successo della prima edizione, il comitato organizzatore, accogliendo suggerimenti e proposte provenienti dai partecipanti e dai soggetti a vario titolo coinvolti, ha introdotto alcune novità: i premi assoluti e i premi speciali, come nello scorso anno e in linea con gli obiettivi principali dell’iniziativa, continuano ad essere riservati ad articoli e servizi giornalistici in lingua italiana pubblicati su testate regolarmente registrate presso il Tribunale competente, ad esclusione delle pubblicazioni che fanno capo agli organizzatori del Premio, oltre che, ovviamente, articoli o servizi a firma dei membri della Giuria.
Per concorrere alla seconda edizione, saranno ritenuti idonei articoli pubblicati e servizi andati in onda tra il 1° gennaio 2013 e il 31 dicembre 2013. Il termine per l’invio, che quest’anno avverrà attraverso una nuova e più semplice modalità on line è fissato alla mezzanotte del 7 gennaio 2014.
Ulteriore novità di questa seconda edizione è il Premio Claudio Cavazza – Fondazione Sigma – Tau, un riconoscimento speciale intitolato alla memoria di Claudio Cavazza, fondatore e presidente del Gruppo Sigma – Tau, uomo di scienza e imprenditore illuminato che seppe segnare la storia della farmaceutica italiana – dando particolare attenzione, tra i primi in Italia, alla ricerca, conoscenza e produzione degli orphan drugs.
Il premio andrà alla migliore iniziativa inerente al tema Ricerca e innovazione: dal laboratorio al malato raro, con ciò intendendo iniziative di comunicazione su ricerca e innovazione nel campo delle Malattie rare e/o dei Tumori Rari che siano riuscite ad abbinare l’aggiornamento tecnico-scientifico ad una corretta informazione divulgativa in merito alla fruibilità di un beneficio clinico, presente o futuro. Saranno dunque prese in considerazione iniziative di comunicazione (tramite carta stampata, video, Web, campagne pubblicitarie o sanitarie, mostre, libri e ogni altra iniziativa che tratti questa tematica in modo idoneo alla divulgazione) mirate al grande pubblico ed ai pazienti. La titolarità di tali iniziative potrà essere di testate giornalistiche, agenzie di comunicazione, Istituzioni, Centri di ricerca e/o di cura, associazioni di pazienti.
Quest’anno la premiazione sarà inserita all’interno delle iniziative dedicate alla celebrazione della Giornata delle Malattie Rare, a fine febbraio 2014. Gli eventi di premiazione saranno pertanto due: uno si svolgerà a Roma, presso l’Auditorium dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù nel pomeriggio del 27 febbraio 2014 mentre, un secondo evento, con il coinvolgimento di rappresentanti delle istituzioni italiane ed europee di altro profilo, si svolgerà nella stessa settimana o nella settimana immediatamente successiva.
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