Diana Daneluz
Tutti i premiati: per le categorie giornalisti Anna Meldolesi (Le Scienze), Antonella Ferrara (TV2000) e Alvise Losi (RAI TG3, Premio della Giuria. Per le associazioni, premiate AISMME e ACMT – Rete. A Sanofi il Premio per la migliore campagna realizzata da professionisti. Paola Binetti nominata “Omar Ambassador”. FERPI tra i partner dello storico premio per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari.
Dieci candeline quest’anno per Il Premio OMaR per la comunicazione delle malattie e dei tumori rari – organizzato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) con il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), il Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva (CnAMC), Fondazione Telethon, Orphanet Italia e la Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN) – spente quest’anno a Roma, all’Acquario Romano, nella Cerimonia del 5 dicembre scorso.
Una festa, che oltre a svelare i vincitori dell’edizione, è stata l’occasione per definire alcune priorità per il prossimo futuro del mondo delle malattie rare per istituzioni, pazienti, ricercatori, clinici e media. Tra queste, l’importanza della collaborazione tra pubblico e privato per l’innovazione e la “Carta delle famiglie con persone non autosufficienti”, promossa da due associazioni di pazienti, Nessuno è escluso e SCN2A Italia Famiglie in Rete, e firmata ad oggi da ben 106 associazioni, che si concentra sui diritti e i bisogni del binomio persona non autosufficiente-famiglia e chiede la totale integrazione dei servizi sanitari, socio-sanitari e socio-assistenziali, fino a disegnare una riprogrammazione della “cura” delle persone non autosufficienti, in linea con gli indirizzi dettati dalle attuali normative e con la piena espressione dei diritti umani, sociali, culturali ed economici riconosciuti dalla Costituzione Italiana e dalle Convenzioni Internazionali. A fare da ambasciatori delle richieste delle associazioni al Premio OMaR i due Vicepresidenti delle associazioni, Fortunato Nicoletti e Fabiana Novelli, che hanno raccontato l’iniziativa ricevendo il pieno supporto, dell’On. Sergio Costa, Vicepresidente della Camera dei Deputati.
“Dopo 10 anni di Premio OMaR possiamo ritenerci soddisfatti: di malattie rare si parla di più e meglio, nonostante la crisi dell’editoria abbia ridotto gli spazi a disposizione”, così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare. “Anche grazie alle attività di formazione e di supporto di OMaR, e di questo Premio, c’è oggi un gruppo di giornalisti sensibili e preparati, pronti a raccontare ciò che accade in questo mondo: la presa delle malattie rare sull’opinione pubblica è oggi più forte, ed è come se l’Osservatorio oggi avesse tanti occhi in più che vigilano e danno voce ai bisogni, ai problemi, ma anche ai successi. Ora che questo network è stato creato cercheremo di raggiungere altri risultati, e per questo è del tutto probabile che dal prossimo anno il Premio OMaR, sarà qualche cosa del tutto diverso, che non vogliamo per ora anticipare”.
Sei i premi assegnati, tre a giornalisti, due ad associazioni di pazienti e uno ad una campagna di comunicazione. E così, il Premio Giornalistico Categoria Stampa e Web ad Anna Meldolesi per “Fare luce sul genoma oscuro” pubblicato su Le Scienze, dove racconta lo sforzo per scoprire la funzione dei tanti geni che compongono il “dark genome”, nella speranza di individuare nuovi bersagli terapeutici, con le voci di esperti come Søren Brunak, Silvia Nicolis ed Enza Maria Valente. La giornalista, accompagnata dal Direttore de Le Scienze, Marco Cattaneo, ha ricevuto il premio da Anna Maria Zaccheddu, di Telethon.La genomica oggi contiene una diagnosi certa in tempi brevi soprattutto ai “casi” più difficili. Un diritto, quello alla diagnosi, che però non è ancora del tutto garantito, come ricordato nella “Carta dei Malati Rari Senza Diagnosi”, promossa da Fondazione Hopen Onlus, Orphanet Italia, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e Osservatorio Malattie Rare, che è stata presentata al pubblico presente e discussa con i promotori, Federico Maspes (Fondazione Hopen Onlus) e Bruno Dallapiccola (Orphanet Italia).
Ad Antonella Ferrara e il Premio Giornalistico Categoria Audio-Video per il servizio “Concerto a sorpresa per Luca e Maria Pia”, trasmesso durante L’ora solare di TV2000, un delicato racconto della storia di Luca, con la sindrome di Down, e Maria Pia, con la sindrome di Williams, che decidono di vivere la loro storia d’amore andando oltre ogni pregiudizio, dimostrando che le persone con disabilità vivono l’amore e la vita in maniera libera e fuori dagli stereotipi. Ad intervenire il Presidente dell’Associazione Italiana Sindrome di Williams (AISW), Leopoldo Torlonia, e il papà di Maria Pia, Michele Mastracchio, Coordinatore della sede pugliese dell’associazione. A consegnare il Premio OMaR ad Antonella Ferrara, Laura Reali, Referente Nazionale dell’Associazione Culturale Pediatri e membro della Giuria. Ribadita l’importanza di abbattere le barriere culturali e di favorire percorsi di vita autonoma. Intervenuta sul tema Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare nella precedente legislatura, nominata nel corso della serata “OMaR Ambassador”.
Il Premio Migliore Campagna di Comunicazione “Categoria Professionisti” lo ha vinto Sanofi con la campagna “Il valore del tempo”, con un video di lancio dal taglio emotivo e una serie di video di sensibilizzazione andata avanti per tutto il corso dell’anno. Promossa in occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare 2023 per sensibilizzare opinione pubblica e istituzioni sull’importanza di aiutare chi vive con una malattia rara a riappropriarsi del proprio tempo, fattore determinante per la ricerca, la diagnosi e l’accesso ad adeguate forme di assistenza, poiché ogni momento rappresenta un’opportunità di vita. Il Premio è stato consegnato dalla Delegata FERPI Lazio Serena Bianchini, e da Serafino Pontone Gravaldi, Responsabile Nazionale FIMP per le Malattie, a Mauro De Candia, Head of Rare Diseases di Sanofi. Sul senso e il valore del tempo nelle malattia rare sono intervenuti Andrea Lenzi, Presidente Comitato Nazionale per la Biosicurezza, le Biotecnologie e le Scienze della Vita – CNBBSV, Presidenza del Consiglio dei Ministri, l’On. Maria Elena Boschi, Commissione I “Affari Costituzionali, della Presidenza del Consiglio e Interni”, l’On. Ilenia Malavasi della Commissione XII “Affari Sociali”, la Presidente di Famiglie SMA Anita Pallara e Lisa Noja, Consigliere Regione Lombardia e già Deputata nella XVIII Legislatura, che hanno in particolar modo sottolineato quanto sia importante lo screening neonatale per “prendere in tempo” alcune malattie rare.
L’Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie APS (AISMME si è aggiudicata invece il Premio Migliore Campagna di Comunicazione “Categoria Non Professionisti”, per il progetto di supporto e sensibilizzazione “Cosa mangerà da grande? Ricette per diete metaboliche speciali”, una collana di cinque ricettari per persone che devono osservare una dietoterapia per tutta la vita. Un supporto per far capire a tutti le loro specifiche esigenze, ma anche per rendere più lievi le difficoltà per la gestione delle diete e scoprire insieme il piacere del cibo. A ritirare il premio è stata la Vicepresidente Manuela Vaccarotto, dalle mani dei giurati Michelangelo Gratton, Responsabile Comunicazione Sociale ASI - Associazioni Sportive e Sociali Italiane, e Fabiola Spaziano, Art Director di Ability Channel.
Ad Alvise Losi il Premio della Giuria per il servizio, andato in onda nella rubrica Persone di RAI TG3, intitolato “Seconda navigazione” che racconta la quotidianità di chi vive con malattia rara invalidante senza soffermarsi sulla patologia, ma guardando alla persona e ai suoi affetti. Il servizio parla di “cura”, di accudimento volto a realizzare il diritto dei pazienti ad una buona qualità di vita, dando risalto ai temi dell’assistenza socio-sanitaria, alle forme di comunicazione non verbali e al ruolo del caregiver, spesso una madre costretta a un cambiamento che, sebbene difficile, porta a nuove strade e prospettive. Ad assegnare il premio le giurate Maddalena Pelagalli, Vicepresidente Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN), la giornalista radiotelevisiva Paola Severini Melograni, Direttore di AngeliPress.com e Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva (CnAMC). Focus, in particolare, sull’importanza di diffondere e far conoscere anche i metodi di comunicazione aumentativa alternativa utili all’integrazione di tante persone, in modo particolare bambini, con complessi bisogni comunicativi, da parte di Arianna Felicetti, Presidente della Società Internazionale per la Comunicazione Aumentativa e Alternativa (ISAAC Italy).
Un cortometraggio ha vinto infine il Premio speciale “USR – Alleanza”. Si tratta di “Io ho la CMT”, realizzato dall’Associazione Italiana ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT) in collaborazione con Media Soluzioni di Luigi M. dell'Elba e Stefano Murana, che ne sono anche i registi. Sul palco Serena Bartezzati, Co-fondatrice di Uno Sguardo Raro - Rare Disease International Film Festival.
L’importanza del Premio, poi, è che va a riconoscere non solo la corretta comunicazione delle malattie e i tumori rai, ma anche l’impegno pe migliorare il “sistema” delle malattie rare e quindi la vita delle persone che ne sono affette e di chi si prendi cura di loro. Per questo per la prima volta è stata assenta una carica onoraria, quella di “OMaR Ambassador” a Paola Binetti, neuropsichiatra e già presidente Gruppo interparlamentare Malattie Rare nella XVIII Legislatura. Dall’investitura discenderà un impegno a promuovere le attività dell’Osservatorio dal maggior valore sociale e a supportare relazioni di valore con gli stakeholder per massimizzare la possibilità di successo di campagne di comunicazione, sensibilizzazione ed attività educazionali in rappresentanza di OMaR.
Sette diversi riconoscimenti sono stati inoltre assegnati a uomini e donne che nel tempo si sono distinti per motivi differenti: a Bruno Dallapiccola, Coordinatore Orphanet Italia, come “Grande Precursore” nelle malattie rare in considerazione della lunga e proficua attività di ricerca, della visione spesso pionieristica nel campo delle malattie rare, nonché per la sua spiccata abilità diagnostica; a Domenica Taruscio, già Direttrice Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, il riconoscimento “Alla Carriera” nelle malattie rare, per l’impegno profuso nella creazione e nel riconoscimento del ruolo del Centro Nazionale Malattie Rare, nonché della dedizione dimostrata negli anni; ad Andrea Bartuli, Direttore U.O.C. Malattie Rare e Genetica Medica, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù IRCCS di Roma e già Presidente della Società di Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite – SIMGePeD, per “la grande umanità, la capacità di creare sinergie e le doti organizzative”, qualità che gli sono valse il riconoscimento “Connessioni” per le malattie rare. “Innovatore” per le malattie rare Fabrizio d’Alba, Direttore Generale, A.O.U. Policlinico Umberto I di Roma, “in considerazione della forza di volontà e della capacità di fare squadra per raggiungere un obiettivo di eccellenza nell’ambito delle terapie avanzate”.
Tra i parlamentari che nel corso dell’ultimo anno si sono distinti particolarmente nell’impegno per il settore delle malattie e dei tumori rari, i riconoscimenti sono andati: al Sen. Orfeo Mazzella (Commissione X “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale”). In considerazione della dedizione, della cura e della costante presenza, oltre che della specifica sensibilità che deriva dall’esperienza diretta, mostrate prima in Regione Campania e oggi in Senato gli è stato attribuito il riconoscimento di “Portavoce” dei malati rari; all’On. Maria Elena Boschi (Commissione I “Affari Costituzionali, della Presidenza del Consiglio e Interni”) il riconoscimento di “Portavoce delle malattie rare” in considerazione dello spirito di collaborazione, della disponibilità, della sollecitudine e della capacità di trasformare le richieste del settore in concrete azioni istituzionali; all’On. Ilenia Malavasi (Commissione XII “Affari Sociali”) il riconoscimento di “Portavoce” delle malattie rare in considerazione dell’attenzione, del coinvolgimento e della passione dimostrata nel voler approfondire e sostenere le richieste del settore e in particolare delle associazioni.
Tanti i patrocini anche per questa X edizione del Premio OMaR: Alleanza Malattie Rare (AMR), Associazione Nazionale Stampa Online (ANSO), Centro di Documentazione Giornalistica (CDG), Consiglio Nazionale Ordine dei Giornalisti (CNOG), Consiglio Nazionale delle Ricerche (CNR), Federazione Italiana Editori Giornali (FIEG), Federazione Nazionale Stampa Italiana (FNSI), Unione Stampa Periodica Italiana (USPI), Web Health Information Network (WHIN). Con il contributo non condizionante di: Alexion AstraZeneca Rare Disease, BioCryst Pharmaceuticals, Chiesi Global Rare Diseases Italia, Novartis, Pfizer, PIAM Farmaceutici, PTC Therapeutics, Sanofi, Sobi Italia, Takeda e Travere Therapeutics. Tra i partner del Premio OMaR, Ability Channel, Federazione Relazioni Pubbliche Italiana (FERPI) e Uno Sguardo Raro - Rare Disease International Film Festival.
