Michela de Faveri
Giunge alla dodicesima edizione il Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie rare, che FERPI sostiene con il suo patrocinio.
Si terrà a Roma il prossimo 18 febbraio - in concomitanza con la Giornata Mondiale Delle Malattie Rare 2026 - la dodicesima edizione del Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari, riconoscimento dedicato all’eccellenza nella narrazione delle patologie rare. Proprio la condizione di rarità, infatti, rende spesso il percorso di malattia ancora più complesso, amplificando difficoltà informative, assistenziali e sociali che coinvolgono il paziente e la sua famiglia.
Il Premio è promosso da OMaR – Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con il Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici e Rari di Cittadinanzattiva, Fondazione Telethon, Orphanet Italia e SIMeN – Società Italiana di Medicina Narrativa e, da oltre un decennio, incentiva giornalisti e comunicatori ad avvicinarsi ai temi delle malattie e dei tumori rari con attenzione, competenza e senso di responsabilità. FERPI, partner del progetto, sostiene inoltre l’iniziativa con il proprio patrocinio.
Nel mondo delle malattie e dei tumori rari, una comunicazione corretta e chiara non è soltanto un esercizio informativo, ma un vero e proprio atto di responsabilità civile. Informare in modo accurato e comprensibile significa permettere alle persone di orientarsi consapevolmente all’interno di percorsi diagnostici e terapeutici spesso complessi, riducendo l’incertezza e contrastando l’isolamento che ancora oggi accompagna molte patologie rare. Diventa quindi fondamentale tradurre il linguaggio della scienza, della burocrazia sanitaria e della ricerca in contenuti accessibili, capaci di fornire strumenti concreti a pazienti e famiglie, evitando semplificazioni fuorvianti e false aspettative che possono avere conseguenze dirette sulla salute e sulla qualità della vita.
In un’epoca in cui l’informazione viaggia sempre più attraverso il digitale e i social media, il ruolo del giornalismo sanitario assume un valore ancora più centrale. Il rischio di disinformazione rende indispensabili il rigore scientifico, la verifica delle fonti e la capacità di rendere comprensibili temi complessi senza rinunciare alla profondità. È in questo contesto che il Premio OMaR si pone l’obiettivo di valorizzare chi sa comunicare le malattie rare in modo corretto, scientificamente fondato ma al tempo stesso coinvolgente e originale, promuovendo una cultura dell’informazione attenta alla qualità dei contenuti.
Nel corso degli anni, il Premio ha inoltre contribuito a raccogliere e far emergere buone pratiche di comunicazione in un ambito ancora poco esplorato, favorendo il dialogo e il confronto tra professionisti dell’informazione, associazioni di pazienti, ricercatori, società scientifiche e istituzioni. Un’occasione preziosa per creare connessioni, condividere esperienze e rafforzare una rete di competenze al servizio delle persone che convivono con una malattia rara.
Il Premio OMaR si articola in tre categorie: il Premio Giornalistico, dedicato a contenuti stampa, web, audio e video; il Premio per la Migliore Campagna di Comunicazione – Categoria Professionisti; e il Premio per la Migliore Campagna di Comunicazione – Categoria Non Professionisti.
Oltre a riconoscere la qualità, la chiarezza e l’accuratezza dell’informazione, il Premio rappresenta ogni anno un’importante occasione di incontro e di crescita per tutti gli attori coinvolti nel mondo delle malattie e dei tumori rari.
Tra i partner dell’iniziativa figurano Ability Channel, FERPI e il Festival Cinematografico “Uno Sguardo Raro”.
Tutte le informazioni sono disponibili sul sito www.premiomalattierare.it.
