Redazione
In occasione della decima edizione del Premio OMaR per la comunicazione delle malattie e dei tumori rari Serena Bianchini, Delegata FERPI Lazio e membro della giuria, per la categoria “campagne di Comunicazione Professionisti”, ha premiato “Il valore del tempo”, promossa da Sanofi in occasione della Giornata mondiale delle Malattie Rare 2023.
Nata una felice intuizione, la partnership FERPI e OMAR, Osservatorio Malattie Rare, è da anni fruttuosa. Quest’anno il Premio OMaR per la comunicazione delle malattie e dei tumori rari ha spento 10 candeline con una grande serata nella Capitale, all’Acquario Romano, occasione non solo per svelare i vincitori della X edizione ma anche per ripercorrere i fatti salienti di un intero anno e definire le priorità per il prossimo futuro grazie alla presenza di tutti i principali attori del mondo delle malattie rare: istituzioni, pazienti, ricercatori, clinici e media.
Serena Bianchini, Delegata FERPI Lazio e membro della giuria, per la categoria “campagne di Comunicazione Professionisti” ha premiato “Il valore del tempo”, promossa da Sanofi in occasione della Giornata mondiale delle Malattie Rare 2023.
“Come rappresentante FERPI, sono nella giuria del premio OMaR malattie rare. Ho visionato decine di presentazioni, video, pagine social. Tante e diversissime le campagne di Comunicazione candidate, Professionisti e non. Ma nella giornata mondiale delle Malattie Rare 2023, abbiamo premiato il valore del tempo. Un prodotto accurato nella pertinenza della tematica, nell’abilità a suscitare interesse, nel valore sociale, in capacità narrativa. E nell’impatto emotivo”.
Ma cosa rappresenta il tempo per una persona con una malattia rara? Alcuni numeri:
Le persone con malattie rare in Italia sono 2 milioni. 7–8 mila le malattie rare ad oggi conosciute e solo i 5% la percentuale di malattie rare per cui esiste una cura.
“Durante la premiazione mi è stato chiesto cosa sia il tempo per chi fa il nostro mestiere: è un continuo schedulare, monitorare, costruire, recuperare: è sempre centrale. C’è un tempo per il lavoro, un tempo per lo svago. E lo percepisco ogni giorno più prezioso, da utilizzare bene, senza sprechi. Ma i numeri e le testimonianze della serata – moltissimi di noi hanno amici/parenti con una malattia rara – svelano quanto il tempo rischi di essere mal investito con lunghe attese, continue preoccupazioni, diagnosi errate”, conclude Serena Bianchini.
La campagna composta dal video di lancio e da una serie di video di sensibilizzazione andata avanti per tutto il corso dell’anno, è stata promossa in occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare 2023, al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sull’importanza di aiutare chi vive con una malattia rara a riappropriarsi del proprio tempo, fattore determinante per la ricerca, la diagnosi e l’accesso ad adeguate forme di assistenza, poiché ogni momento rappresenta un’opportunità di vita.
A ritirare il Premio, il Dott. Mauro De Candia, Head of Rare Diseases di Sanofi.
Ha vinto quindi una riflessione sul tempo. Questa la motivazione:
Il Premio va alla campagna “Il valore del tempo”, promossa da Sanofi in occasione della Giornata mondiale delle Malattie Rare 2023, per aver saputo trasmettere con un linguaggio semplice e immediato un messaggio importante: aiutare le persone che convivono con una malattia rara a vivere riappropriandosi del loro tempo, fattore determinante anche nella ricerca, nella diagnosi, nell’accesso ad una adeguata presa in carico, perché il tempo può essere vita.
Qui il video https://www.sanofi.it/it/diamovalorealtempo
Sono intervenuti, per commentare il senso e il valore del tempo nelle malattia rare altri due membri della Giuria, il Prof. Andrea Lenzi, Presidente Comitato Nazionale per la Biosicurezza, le Biotecnologie e le Scienze della Vita – CNBBSV, Presidenza del Consiglio dei Ministri, l’On. Maria Elena Boschi, Commissione I “Affari Costituzionali, della Presidenza del Consiglio e Interni”, e l’On. Ilenia Malavasi della Commissione XII “Affari Sociali”, e ancora la Presidente di Famiglie SMA Anita Pallara e Lisa Noja, Consigliere Regione Lombardia e già Deputata nella XVIII Legislatura, che hanno in particolar modo sottolineato quanto sia importante lo screening neonatale per “prendere in tempo” alcune malattie rare.
Nominata nel corso della serata la prima “OMaR ambassador”: è Paola Binetti, nelle precedenti legislature senatrice e presidente dell’intergruppo parlamentare malattie rare.
Il premio è Organizzato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) con il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), il Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva (CnAMC), Fondazione Telethon, Orphanet Italia e la Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN).
La Delegazione FERPI Lazio, che da anni si fa parte attiva all’interno della Giuria del Premio, desidera continuare a sostenere questo progetto lungimirante e necessario che contribuisce, con grandi sforzi, a dare attenzione a malattie rare che spesso non hanno neanche un nome, né un senso.
